Mennyire rossz fogyatékosnak lenni?
2007. november 12.
Az egészségügyi erőforrások hatékony elosztásához szükség van arra, hogy az egészségi állapotokat — betegségeket, fogyatékosságokat — értékelni tudjuk. Ha nem tudjuk, hogy rosszabb-e mozgássérültnek lenni, mint cukorbetegnek, nem tudjuk megmondani, hogy miként osszuk el a rendelkezésre álló forrásokat a mozgássérültek rehabilitációja és a cukorbetegek kezelése között. Ha nem tudjuk meghatározni, hogy egy adott beavatkozástól várható javulásnak mekkora értéke van, akkor nem tudjuk eldönteni, hogy érdemes-e ezt a beavatkozást a társadalombiztosításnak finanszíroznia.
Az egészségi állapotokat általában 0 és 1 közötti skálán mérik, ahol az 1 a teljes egészséget, a 0 pedig a halált reprezentálja. A 0 és 1 közötti értékek nem konkrét betegségeknek, sérüléseknek vagy fogyatékosságoknak, hanem ezek a beteg életére gyakorolt hatásának felelnek meg. Mennyire nehezíti meg a fogyatékosság a beteg mindennapi életét? Mekkora fájdalommal és kényelmetlenséggel jár a betegség?
Az egészségi állapotok értékét empírikus felmérésekkel határozzák meg. Különféle módszerek vannak arra, hogy megállapítsuk, hogyan rangsorolják az emberek a különböző egészségi állapotokat. A felmérések során a válaszadók értékeléséből kiderül, hogy mondjuk mozgássérültnek lenni rosszabb, mint hallássérültnek.
Számít persze, hogy kit kérdezünk meg. Ha a válaszadóknak nincs tapasztalatuk arról, hogy milyen egy adott egészségi állapotban lenni, esetleg máshogy értékelik azt, mint azok, akik abban az egészségi állapotban vannak. A legjobb példa a mozgásszervi fogyatékosságok esete. Tegyük fel, hogy vizsgálatunk eredménye szerint az egészséges emberek annak a fogyatékosságnak, amely a beteget tolószék használatára kényszeríti, 0.6 értéket adnak. Ugyanakkor azok a válaszadók, akik együtt élnek ezzel a fogyatékossággal, kevésbé rossznak ítélik azt, mint egészséges társaik. Az ő értékelésük lehet mondjuk 0.8. Ebben az esetben a fogyatékosság az egészséges emberek szerint sokkal rosszabb, mint a fogyatékosok szerint.
Ennek az az oka, hogy a fogyatékosságot elszenvedők gyakran adaptálódnak megváltozott körülményeikhez. A korábban aktív életet élő mozgássérült megtanul kézzel vezetni; futball helyett kerekesszékes kosárlabda-csapathoz csatlakozik. A legtöbb ember tevékenységei, céljai, az élettel szembeni elvárásai megváltoztatásával alkalmazkodik új helyzetéhez.
Kinek az értékelését vegyük figyelembe? Ha a mozgásszervi fogyatékosság értékét az egészséges emberek ítélete határozza meg, akkor a fogyatékosok hátrányba kerülnek az életmentő beavatkozások tekintetében. Hiszen az ő egészségi állapotuk értéke csak 0.6; ha választanunk kell egy kerekesszékes és egy kevésbé rossz egészségi állapotban levő beteg megmentése között, az utóbbit hatékonyabb választanunk. Ennek megfelelően erőforrásainkat, legalábbis ami az életmentő beavatkozásokat illeti, a fogyatékosok hátrányára kell elosztanunk.
Ugyanakkor: ha a fogyatékosok értékelését vesszük figyelembe, kisebb értéket fogunk tulajdonítani a megelőzésnek, a kezelésnek és a rehabilitációnak. Hiszen — ellentétben az egészséges emberekkel — azok, akik együtt élnek a fogyatékossággal, saját helyzetüket kevésbé tekintik rossznak. Ebből következően kevésbé hatékony szűkös erőforrásainkat megelőzésre és helyzetük jobbítására fordítanunk.
Néha azt a véleményt is hallani, hogy a fogyatékosok élete egyáltalán nem rosszabb, mint az egészséges embereké. Senki sem tagadja persze, hogy a mozgássérültek is élhetnek értékes, gazdag, kielégítő életet. Ha viszont az ő életük semmilyen tekintetben sem rosszabb, akkor semmi oka a társadalomnak arra, hogy az ő rehabilitációjukra, gyógyításukra költsön.
Címkék: fogyatékosság, költséghatékonyság
2007. november 13. 09:23
Jó kis blog, fontos témákkal és olyan megközelítéssel, ami kívül esik a hazai közéletben megszokott, egyre szűkebb kereteken.
Az életminőséget elég nehéz mérhetővé tenni. Még olyan esetekben is, ahol az egészség csak egy a sok változó közül. Azzal mindannyian rendelkezhetünk tapasztalattal, hogy mi az éhség, hogy milyen a száraz vagy a vizes falú lakás, mennyire terhes 30-40 kilómétert utazni minden nap a munkahelyre és vissza. A fogyatékossággal élők életminőségét még nehezebb operacionalizálni. A baj az egészségesek értékelésével, hogy kívülállók. A fogyatékkal élők saját helyzetének értékelése jó eszköze annak, hogy megállapítsuk a fővárosban vagy egy községben jobb-e az életminősége egy mozgássérültnek, de nem tudjuk a beszámolók alapján összevetni a vakságot a kerekesszékes élettel. Továbbá egészen más a saját helyzetéről adott értékelése annak aki születésétől fogva vak, mint annak, aki látóként született.
A kutatás céljától kell függővé tenni, hogy milyen módon mérik az egyes betegségek életminőségre gyakorolt hatását. Például, ha a megelőzés, egészségvédelem a cél, akkor érdemes az egészségesek vélekedéseiből kiindulni, és olyan területekre koncentrálni az erőforrásokat, ahol tömegesen alulbecsülik a betegséggel járó életminőség romlást. Ha már a betegséggel élőkkel kapcsolatos elosztási kérdésről van szó, úgy a saját beszámolókat érdemesebb figyelembe venni. De még ekkor is ott a probléma, hogyan tudnánk összevetni a saját betegségről adott beszámolókat.
2007. november 18. 07:26
Az életminőség mérésével valóban rengeteg probléma van. De amikor egészségi állapotokat próbálunk értékelni, akkor elvileg nem szabad figyelembe vennünk, hogy falun esetleg sokkal rosszabb fogyatékkal élni, hiszen arra vagyunk kíváncsiak, hogy az egyéni különbségektől eltekintve mi a relatív értéke valamely állapotnak.
Az sajnos nem működik, hogy más célokra más módszereket használunk (pl. ha megelőzés, akkor a széles társadalmi értékelés számítson, ha elosztás, akkor a betegeké). Így egymással nem összemérhető, külön mércéket kapunk, holott pont az lett volna a célunk, hogy egy közös skálát dolgozunk ki, amely segítségével bármilyen egészségi állapotot, programot értékelhetünk.
De van itt egy mélyebb probléma is. Az adaptáció ugyanis nem mindig jó dolog. Ha a fogyatékossá vált beteg inkább lemond nehezebben megvalósítható céljairól és könnyebben elérhető célokat keres — vagyis preferenciáit alakítja környezetéhez, és nem fordítva — akkor valószínűleg nem az ő értékelését célszerű figyelembe venni.
2007. november 20. 09:49
Sok sikert a Bloghoz Greg!
Elég erős témák, én sokszor attól is remegek, hogy beléjük gondoljak – bátor vagy!
Az adoptáció nem olyasmi mint a beruházás? Ha van egy ütött kopott lakásom, átalakítom felújítom így jobban tudom érezni magam benne – komfortérzetem relatív elmaradása csökken a szép világós jól szigetelt kertesházhoz képest. Ja és meg is szokom, megtanulom élvezni a nap egy pillanatában a szembelévő ablakokról érkező napfény pillanatát… Úgy mint Stigler és Becker híres De Gustibusában.
Egyébként meg néhány kiindulópontról érdemes lenne értekezni. Nagyon erős cikkeidben a közjó hűen szolgáló sokraképes Tervező. Ettől én mindenhol iszonyodom, itt is furcsa.
2007. december 13. 13:01
Szepi: az adoptáció az olyan, mint az alig használt autó, sohasem lesz a tiéd az első fing joga. A gyermek akit adoptálsz soha nem lesz biológiai értelemben a tiéd. A srác nagy valószínűséggel adaptálódni fog a kialakult helyzethez és téged ismerve (na jó annyira nem is ismerlek) szeretni is fog téged apjaként, még ha nem is leszel az biológiai értelemben!
BG: téged csak idéznélek “Ha viszont az ő életük semmilyen tekintetben sem rosszabb, akkor semmi oka a társadalomnak arra, hogy az ő rehabilitációjukra, gyógyításukra költsön.” Milyen igaz!
Szerintem lehetne ezt igazságosabban is nézni. Meg lehetne vizsgálni, hogy milyen hatása van az egyes állapotokban lévőknek a környezetükre. A mozgássérült gyermeküket nevelőket kéne először megvizsgálni, hogy mennyivel magasabb az ő körükben az alkoholizmus, a depresszió vagy az öngyilkosság esélye. Mennyire igazságos a beteg egyedeket életre ítélni?