Éljen-e a baba?
2008. október 6.Mint az köztudott, az ókori Spártában a fogyatékossággal született csecsemőket kitették a Taigetosz-hegyre meghalni. Kevésbé köztudott, hogy manapság is gyakran valami hasonló történik a súlyos fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemőkkel: az újszülött-osztályok orvosai a szülők egyetértésével gyakran nem hajtanak végre életmentő beavatkozásokat.
Ez a gyakorlat 1981-ben, „Baby Doe” esetével kapott nagyobb figyelmet (a „Baby Doe” nem valódi név; a magyar megfelelője „ismeretlen csecsemő” lenne). Baby Doe Indiana államban született Down-szindrómával és légcső-nyelőcső sipollyal. Egy rutinoperáció lehetővé tette volna, hogy a csecsemő képes legyen szájon át táplálkozni; a szülők azonban nem egyeztek bele az operációba. A kórház bírósághoz fordult a műtét végrehajtásának engedélyezéséért. Az eset az Egyesült Államok Legfelsőbb Bírósága elé került — mielőtt azonban döntés született volna, Baby Doe meghalt.
Baby Doe esetéből politikai ügy lett: a Reagan-kormányzat rendelete szerint az újszülött-osztályokon jól látható helyen el kellett helyezni egy telefonszámot, ahol név nélkül be lehetett jelenteni a fogyatékosan vagy rendellenességgel született csecsemők diszkriminatív kezelését. A bejelentésekre „Baby Doe akciócsoportok” szállták meg a kórházak újszülött-osztályait a visszaélések felderítése érdekében. Az orvosok válaszul jogi útra terelték az ügyet, amit a Legfelsőbb Bíróság döntése zárt le: a bíróság szerint a szövetségi kormányzatnak nincs joga beavatkozni az újszülött sürgősségi osztályokon született döntésekbe. Az ügyre végül a Kongresszus tett pontot a gyermekek védelmében hozott kompromisszumos törvény elfogadásával. A kompromisszum szerint a fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemők jogait és érdekeit ugyanúgy figyelembe kell venni, mint az egészséges újszülöttekét; a törvény azonban nem fűzött szankciókat az ilyen újszülöttek életbentartásának elmulasztásához.
Az orvostudomány fejlődésével — és kiváltképp azzal, hogy egyre korábban született magzatokat életben tudunk tartani — a kompromisszum azonban egyre tarthatatlanabbá vált. Az 1980-as évek előtt ritkán fordult elő, hogy 1000-1500 grammal, 28 hét előtt született csecsemők életben maradtak volna. Manapság azonban a 24-25 hétre, 700-800 grammal világra jött extrém koraszülött csecsemőket is életben lehet tartani. Ezeknek az újszülötteknek a jelentős része azonban súlyos fogyatékosságokkal — vaksággal, vízfejűséggel, agykárosodással és értelmi fogyatékossággal — nő fel. (A fogyatékosság esetenként nem is a koraszülöttség eredménye, hanem a baba megmentése érdekében végzett műtétek és kezelések mellékhatása.) A Baby Doe kompromisszum eredményeképpen ezeket az újszülötteket is életben kellene tartani, akár a szülők kívánsága ellenében is. A valóságban azonban a szülők és az orvosok gyakran úgy döntenek, hogy nem hajtják végre a szükséges életmentő beavatkozásokat.
Persze nem minden esetben történik így. Sidney Miller 1990-ben Texasban született 23 hétre 615 grammal. A szülést először gyógyszeres kezeléssel próbálták hátráltatni, de egy idő után a kezelés nem volt folytatható. A szülés előtt Sidney szülei, Kara és Mark Miller az orvosokkal abban állapodtak meg, hogy az újszülöttet nem tartják életben — bár senki sem számított arra, hogy élve születik meg. Sydney szíve azonban vert, amikor megszületett; az orvosok pedig a szülők kívánsága ellenére intubálták és lélegeztetőgépre rakták.
Sydney néhány nappal később agyvérzést kapott. Ennek eredményeként ma nem tud járni, beszélni, táplálkozni, vagy akár csak felülni. Sydney súlyosan értelmi fogyatékos, vak, vizeletét és székletét nem képes visszatartani, koponyájába egy csövet kellett illeszteni a felgyülemlő agyi-gerincvelői folyadék elvezetésére. Sydney gyógyulására vagy akár csak állapotának javulására semmi esély sincs; élete végéig 24 órás ápolásra szorul.
Sydney szülei beperelték a kórházat és első fokon 50 millió dolláros kártérítést ítéltek nekik. 2003-ban a Texasi Legfelsőbb Bíróság megváltoztatta az ítéletet: eltörölte a kártérítést és felmentette a kórházat. A bíróság azzal érvelt, hogy Sydney megmentésére vészhelyzetben került sor — azaz olyan körülmények között, amikor nincs idő a hozzájárulás beszerzésére. A kezelés előzetes visszautasítása a bíróság szerint nem lehet érvényes, hiszen Sydney állapota csak a születéskor volt meghatározható. A probléma természetesen az, hogy születéskor a későbbi problémák még nincsenek jelen, bár nagy valószínűséggel megjósolhatók.
Az ügy lezárult, de az alapvető erkölcsi dilemmát nem oldotta meg: joga van-e a szülőknek úgy dönteni, hogy extrém koraszülött gyermekük ne részesüljön életmentő beavatkozásokban? Dönthetnek-e úgy, hogy a mivel a csecsemő nagy valószínűséggel súlyos értelmi és testi fogyatékossággal nő fel, inkább hagyják meghalni?
Címkék: bioetikai esetek, fogyatékosság, koraszülöttség, születési rendellenesség
2008. október 6. 10:00
Tajgetosz intézményére mintha már találtak volna cáfolatot, de azért jó kis intézmény volt az…
Gondoljunk csak bele, hogy mit is zúdítanak egy családra avval, hogy megmentik az ilyen kis szörnyszülötteket! Feldolgozni a gyermek halálát épp elég teher egy anyának és nem kellene még azzal is büntetni, hogy egész hátralévő életében ennek a gyermeknek a rabja legyen.
Ha egy gyermek korán jön a világra, valószínűleg annak oka van. Ez az ok lehet épp az anya védelme vagy az, hogy a magzat sérült esetleg rosszul fejlődött. Az emberi test számtalan módon képes védeni magát, de a sérült vagy beteg magzat, lehet, hogy nincs megfelelően felkészülve a külvilágra és ezt az anya szervezete biztosan jobban el tudja dönteni, mint bárki innen kívülről.
Nem azt akarom, mondani, hogy ne is próbáljuk megmenteni a koraszülötteket, de ebben a stádiumban, amennyiben család beszámítható, a döntésükre kellene hagyatkozni, hisz egy ilyen gyermek megmentésével esetleg családokat taszíthatunk a pokol legmélyebb bugyraiba…
2008. október 6. 21:24
súlyos fogyatékos gyereket nevelj fel te
neki is jobb, szülőnek is
2008. október 7. 18:52
A bejegyzésben fejtegetett kérdéssel én is rengeteget foglalkoztam, különösen, mivel egy hónapon át dolgoztam ápolóként egy fogyatékosotthon zárt osztályán (értsd: a legsúlyosabb fogyatékosokkal).
Szép lenne, ha azt mondhatnám, hogy az elhivatottság vagy szociális elköteleződés vitt oda, de nem így volt. Azzal az ambivalens hozzáállással kezdtem el a munkát, ami szerintem a legtöbb emberre jellemző.
Mikor lejárt a szerződésem (eszem ágában sem volt meghosszabbítani, bármennyire meg akarták is tartani a betanult dolgozót), ez a hozzáállás változott, de rossz irányba. Nem érzem magamat közelebb a fogyatékosokhoz, és nem mondhatom el a szokásos szöveget, hogy “megváltozott az életem, más ember lettem”. Nem lettem más, csak hálásabb a testemért és a családomért.
A dilemma bennem is ott maradt. Az enyhébb eseteknek mondható imbecilek, debilek, súlyos down-osok, idióták mellett vízfejűekkel, összevissza facsarodott, csökevényes végtagú, a növényi szinten vegetáló lényekkel is dolgoztam, akik a bejegyzésben leírt sürgősségi műtétek túlélői. Általában harminc évig is “élnek”.. Beszélni, megnyilvánulni, mozogni nem tudnak, a csontvázuk olyan torz, hogy gyakran a kétrét görnyedt mellkasba börtönzött tüdő hurutjaiba halnak bele, vagy akár egy náthába is, ha az ápoló nem csapolja le az orrukat. Napi minimum négy pelenkázás, egy fürdés, etetés (undorító, pép állagú moslék), hatalmas adag gyógyszerek árán tarthatók életben. Volt közöttük egy OKOS vízfejű, aki néha elmosolyodott. Míg ott dolgoztam, kilátásba helyezték az egyik vízfejű halálát, mondván, már nem tart neki sokáig, túl sokat köhög, meg fog fulladni egy éjszaka.
A dilemma még így is maradt. Amit élnek, az arcukra repkedő legyekkel, lábuk között a saját piszkukkal, gyomrukban a péppel és a gyógyszerekkel, egész nap ugyanazt a plafont bámulva a bűzben, az akárhonnan nézem, nem élet. Az agyi működésükről nagyon keveset tudunk, de valószínűleg alig fognak fel valamennyit a világból az asztigmatikus szemükkel. Akkor miért?.. A szülők miatt? A szülők nem tudják ellátni, gyógyszerezni az ilyen “gyerekeiket”, ezeket a kortalan élő holtakat, és a legtöbbjüket nagyon ritkán látogatják. Volt precedens arra is, hogy az egyik debilis nagyon rosszul lett, üvöltött a fájdalomtól, és persze, hogy az ápolók nem tudtak rajta sokat segíteni, mert beszélni nem tud. Megsúgom: a mentő ritkán megy ki fogyatékosokat menteni, azt szokták mondani, hívja az ápoló a körzeti orvost. A debilis fájdalomcsillapítót kapott, míg tartott a hatása, nem üvöltött.
Az ápolók nem elhivatottak, inkább fásultak.
Akkor miért?…
Talán azért vannak életben ezek az emberek, mert az orvostudomány ott tart, ahol. Az emberi erkölcs vagy igazságérzet, vagy az újszülött élethez való jogának általános érzete nem engedi, hogy ha van lehetőség az életben maradásra, akkor önkényesen elvágjuk ezt az utat.
Nagy csapdába került ezzel az ember. Nehezen mondom ki, de ezeknek a szerencsétleneknek, akiket testközelből láttam, ki vannak téve az agyonhajszolt és alulfizetett ápolók idegességének, egymás bántásának, gyerekkorukban szexuális zaklatásnak (!), és minden rossznak, ami elképzelhető. Ezért tartsuk életben őket?…
2008. október 9. 04:46
A modern-kori Taigetosz egy másik formája a kismamákra rákényszerített afp és egyéb genetikai vizsgálatok. Elvileg 35 év feleltti nőknél, valójában a 19 évesekkel is elvégeztetik.
A hibaszázalék igen nagy. Az egyetlen felkínált alternatíva a bármilyen abnormitás gyanújára az abortusz.
Hány egészséges gyereket pusztítunk így el évente?
Ezeknek a vizsgálatoknak a kevésbé publikusan bevallott (orvosi szaklapban meg is jelent) értelme, hogy fölöslegesen beteg emberekkel ne terheljük a társadalmat.
Akkor most milyen végletek között is csapongunk?
2008. október 14. 14:51
AZ ÉN LÁNYOM 26.-hétre született 610gr -al.
NEM FOGYTÉKOS! Nem volt agyvérzése,nem vak,nem beteg!
Tejesen egészséges!
Zs.
2008. október 22. 13:50
Hát ez az: NE TERHELJÜK A TÁRSADALMAT!
Ez a lényege!
2008. október 23. 09:09
Lehet,hogy annyira kivételes eset,hogy épp Jankatanya kislánya,de én is ismerek egy kislányt,aki 600gr körül született,együtt jártunk koraifejlesztésre az én down-os kislányommal,aki egyébként semilyen terhet nem jelent a családra,bár ő is koraszülött volt(1430g).
Szóval ez a 600gr-os kislány teljesen egészséges,az egyik orrlyukát kitágította a lélelegeztető gép,ezért egy picit látszik a nyoma,a hangja mélyebb,rekedtebb,mert ott is roncsolt a lélegeztetőgép:),de semmi maradandó értelmi,vagy akár mozgásbeli sérültség nem maradt a kislánynál.
Most 9 éves lehet
Viszont ismerek olyan 800gr-al született kislányt is,aki 3 évesen passzívan fekszik és semmit nem ért a körülötte lévő világból.
Az apuka elmenekült,az anyuka megpróbálja újra kezdeni az életét,a nagymama vállalta fel a gondozását.
Sajnos nem lehet előre látni,hogy melyik baba fejlődik majd az elsőhöz hasonlóan és melyik a másodikhoz.
Mert az első teljes tagja a családjának és a társadalomnak is,míg a második nem.
Az biztos,hogy aki már járt NIC-osztályon,az tudja,hogy sokszor a szülőknek kell váltaniuk egymást a gyerek mellet,hogy pontosan figyeljék az oxigén mennyiségét,mert legtöbbször a túl nagy oxigénnyomás okozza a szövődményes agyvérzést.
A nővérek nem érnek rá,hogy időben lecsökkentsék az adagot.
A későbbiekben halmozottan sérült állapotot legtöbbször ez okozza.
2008. október 27. 12:03
Azt értem, hogy a családotokra nem ró terhet a down-os gyermek, de azt is megoszthatnád velünk, hogy vajon mennyivel kerül ő többe a társadalomnak, mint egy egészséges gyermek, aki később aktívvá is válik!
2008. november 3. 12:21
Kedves Üveges!
A down szindrómás ember teljes értékű! Igaz, nem agysebész lesz, de képes, a társadalom számára is hasznos munkát végezni, akár nyolc órában is. Azt hiszem, igazságérzetedet nagyon bántaná, ha tudnád, milyen alacsony jövedelmért! A taigetosszal pedig csak az a baj, hogy a XXI. században nem lehet kijelölni azt a testületet, aki elvigye a hegyig a gyereket, és onnan lelökje! És gondolj bele, ha neked ilyen sziklaszilárd véleményed van a dologról, akkor mit tehet az az orvos, akinek szintén megvan a maga ítélete erről a dologról. Egy orvos, aki az életre esküdött föl, hogyan tehet esküje ellen, ha komolyan veszi az esküjét?
Szóval, hidd el, nincs könnyű helyzetben senki, aki valamilyen formában érintett a dologban.
Ezt nem lehet píron (képernyőn) eldönteni.
Minden eset egyedi, és a szereplők is mindig másak. Legyen véleményed, persze, de vigyázz, hogy ne légy demagóg. Én nem tudtam, hogy ds gyerekem fog születni, nem voltam döntési helyzetben. De hidd el, hihetetlenül ragyogó 17 éves lányom van, aki kétszer volt kórházban, mandulaműtéten, és néha előfordul, hogy náthás. Még a közgyógy igazolványt sem vettem igénybe. Nem utazom vele ingyen, mert úgy gondolom, a lányom jól mozog, jól közlekszik, nem szorulunk rá. Kitűnő segítség a háztartásban, sok mindent megtanult már, ami a későbbiek során munkát és fizetést fog a kezébe adni. Biztos vagyok benne, hogy a lányom szülni is fog, és remek anya lesz. Pedig, mint írtam, ő down-szindrómás ifjú hölgy.
2008. november 3. 23:29
Ez egy nagyon nehéz dilemma. Az én testvérem hallássérült. Felnőtt, házas, két egészséges gyermeke van. Sikeres (olimpiai bajnok) sportoló.
DE a felnevelésére, arra, hogy sikeressen beilleszkedjen a világba ráment a szüleim házassága, gyakorlatilag az édesanyám egész élete. Semmi mással nem tudott foglalkozni.
És bár mint mondtam, hogy a testvérem sikeresen beilleszkedett a társadalomban egész életében segítségre fog szorulni. Nem igazán tud hivatalos ügyeket intézni, minden fontosabb ügyhöz jeltolmács kell vagy egy halló családtag aki segít megérteni a hivatalos szöveget. És ő még csak nem is siket CSAK nagyothalló.
Végiggondolta már a sérült gyermeket vállaló anyuka, hogy mi lesz a gyermekével ha ő nem lesz?
2009. január 10. 07:18
Egy orvos szamara megtartani egy gyereket azt jelenti, hogy megmarad a keringes es legzes stabilan. Egy szulo szamara megtartani egy gyereket azt jelenti, hogy kommunikal, el, tanul, dolgozik es eltartja majd sajat csaladjat. Ezt a ket allaspontot nehez kozeliteni. Gyerekorvos vagyok es amikor megszuletik egy koraszulott nem tudom nem megmenteni. Szinte rutinszeruen, gondolkodas nelkul teszi az ember a beavatkozasokat. Annyi azonban teny, hogy a koraszulott ujraeleszteset nem kell eroltetni, sokkal rovidebb ideig kotelezo tovabbfolytatni, mint a gyermekek eseteben. Lasd az ujraelesztesi nemzetkozi protokollokat.
2009. január 10. 10:46
agi, biztos lehetsz benne, hogy ez minden szülônek eszébe jut, aki fogyatékos gyereket nevel. közöttük azonban elenyészô azoknak a száma, akik “vállalták” a sérült gyereket. Legalább is Magyarországon.
Ha csak azt nem tekinted vállalásnak, hogy születése után családban nevelik fel – ami viszont a sérült életét is könnyebbé teszi és a társadalmi terheket is csökkenti.
2010. december 7. 08:42
Nyanyó! Azt írod együtt jártok fejlesztésre, onnan ismered.
Akkor az nem “teher”? Azt írod semmi baja sincs, akkor miért jártok fejlesztésre?