Amelia Rivera három éves. Egy nagyon ritka örökletes betegségben, Wolf-Hirschhorn szindrómában szenved. Ez a betegség súlyos fizikai és értelmi fejlődési rendellenességekkel jár. A legtöbb beteg két éves kora előtt meghal. Amelia már átesett egy szívműtéten, de egy éven belül új vesére lenne szüksége. A Philadelphiai gyermekkórház orvosai azonban nem hajlandók végrehajtani a szervátültetést, mivel, mint ahogy azt a szülőknek mondták, a kislány retardált. Az eset hatalmas felzúdulást keltett.

Amelia édesanyja a blogján részletesen beszámol a szülők és a kórház orvosa és szociális munkása között lezajlott párbeszédről. A szülők eleinte nem hisznek a fülüknek:

„Álljunk meg egy percre. Azt mondja, hogy Amelián azért nem hajtják végre a szervátültetést, mert értelmi fogyatékos? Nem értem. Tényleg ezt mondják?”

Mint kiderül a párbeszédből, a kórház azért nem akarja végrehajtani a műtétet, mert agykárosodása miatt Amelia nem kerülhet fel a várólistára. Ezért nem kaphat új vesét.

A szülők egy pillanatra megkönnyebbülnek:

„Ó, de ez nem baj. Mi leszünk a donorok. Ha a mi vesénk nem megfelelő, elég nagy a család, lesz valaki, aki felajánlja a veséjét. Nem akarunk a várólistára kerülni. Magunk szerzünk donort.

— Nem — mondja az orvos. — Amelia az életminősége miatt nem alkalmas a műtétre. Az értelmi elmaradottsága miatt. […]

A szociális munkás is bekapcsolódik a párbeszédbe:

— Mint tudják, a szervátültetés csak ideiglenes megoldás. Tizenkét év múlva Ameliának megint szüksége lesz egy vesére. És mi lesz akkor? Tudja, mennyi gyógyszert kell szednie majd, hogy egészséges maradjon?

Csikorgó fogakkal mondom:

— Igen, tudom. Utánanéztem a betegségének.

A szociális munkás önelégülten mosolyog:

— És mi lesz, amikor Amelia harminc éves és maguk már nem lesznek? Ki fog vigyázni rá? Mi lesz akkor? Ki fog figyelni arra, hogy bevegye a gyógyszereket?”

Amelia édesanyja most már, érthető módon, szinte szétrobban a dühtől:

„Mi lesz, ha maga holnap meghal? Ki fogja gondját viselni a gyerekeinek? Ki fogja elvégezni a munkáját?

A szociális munkás meghökken és elkerekedik a szeme.

— Pontosan! — mondom neki. — Senki sem tudja megjósolni a jövőt és senkinek sem szabad ilyesmire gondolnia. Ha Amelia nem kapja meg az új vesét, nincsen jövője!”

A történet azután került a figyelem központjába, hogy internetes mozgalom indult Amelia érdekében, amelyhez már több, mint 36 ezren csatlakoztak. Az eset bekerült az országos televíziók híradásaiba. Ismert bioetikusok is elmondták a sajtóban a véleményüket.

Vannak esetek, amikor komoly orvosi indokai vannak annak, hogy egy beteg ne kerüljön fel a várólistára. Be tudja-e tartani a szervátültetés utáni orvosi előírásokat? Tudja-e rendszeresen szedni a gyógyszereket? Mennyire jók az esélyei a hosszú távú túlélésnek?

De önmagában az értelmi fogyatékosság nem számíthat kizáró tényezőnek. Mindaddig, amíg az ilyen beteg gondozói gondoskodnak az előírások betartásáról, mindaddig, amíg a betegnek jó esélyei vannak, addig az értelmi fogyatékosok kizárásának nincs más oka, mint az előítéletesség. De mint tudjuk, az értelmi fogyatékosoktól nemritkán megtagadják az életmentő kezeléseket — és bár nem tudom, hogy nálunk mi a helyzet, de nem lennék meglepve, ha Magyarországon is hasonló lenne.

A Philadelphiai gyermekkórház sajtónyilatkozatot adott ki: senkinek sem tagadják meg a szervátültetést, de a konkrét ügyben nem tudnak nyilatkozni. A philadelphiai érsek támogatásáról biztosította a családot — de, mint ahogy azt a katolikus egyháztól már megszokhattuk, az egészet egyből rá is kente az abortuszra: ha nem lenne abortusz, senki sem gondolná, hogy a fogyatékosok élete kevesebbet ér.

Mindenesetre nagyon furcsa ez az eset. Egyrészről ugyanis egy nagyon nehéz problémára világít rá. Tegyük fel, hogy Amelia rákerül a várólistára. Ha veséhez jut, könnyen lehet, hogy egy egészséges három éves gyermeknek meg kell halnia, hiszen nincs elég átültetésre alkalmas szerv. Ha választanunk kell egy súlyosan fogyatékos és egy egészséges gyermek élete között, akkor talán nem elfogadhatatlan azt mondani, hogy egy egészséges gyerek élete többet ér. Egy olyan tragikus esetben, amikor választanunk kell, hogy ki maradjon életben, az életminőségi megfontolásoknak helye lehet.

De másrészről Amelia esetében nincs szó arról, hogy bárkivel versenyezne a várólistán. Hiszen a szülők a családon belül keresnének donort. Senkinek sem kellene meghalnia azért, hogy Amelia életben maradhasson.

Ilyen esetben az életminőségi megfontolásoknak nincs helye. A szervátültetés megtagadásának aligha lehet tehát más oka, mint a fogyatékosokkal szembeni előítéletesség.

Címkék: bioetikai esetek, életminőség, fogyatékosság, szervátültetés

Kapcsolódó bejegyzések:
Mennyire rossz fogyatékosnak lenni?
Siket embrió kerestetik
Ashley esete
Éljen-e a baba?
Filozófiai kibeszélőshow