„bioetikai esetek” címkével megjelölt bejegyzések

Amelia Rivera három éves. Egy nagyon ritka örökletes betegségben, Wolf-Hirschhorn szindrómában szenved. Ez a betegség súlyos fizikai és értelmi fejlődési rendellenességekkel jár. A legtöbb beteg két éves kora előtt meghal. Amelia már átesett egy szívműtéten, de egy éven belül új vesére lenne szüksége. A Philadelphiai gyermekkórház orvosai azonban nem hajlandók végrehajtani a szervátültetést, mivel, mint ahogy azt a szülőknek mondták, a kislány retardált. Az eset hatalmas felzúdulást keltett. (tovább…)

A The World rádióműsor az egészségügyi erőforrások rangsorolásáról szóló riportsorozatának második része Angliáról szólt. Nagy-Britannia minden polgára számára elérhető, államilag finanszírozott egészségügyi rendszerrel rendelkezik. A Nemzeti Egészségügyi Szolgálat (NHS), a világon egyedülállóan, átlátható, világos szabályok szerint rangsorolja az egészségügyi szolgáltatásokat. (tovább…)

Az egészségügyi erőforrások nemcsak nálunk, hanem a világon mindenhol szűkösek. Még a leggazdagabb egészségügyi rendszerek sem engedhetik meg maguknak, hogy minden betegnek minden hasznos kezelést és szolgáltatást biztosítsanak. Ezért mindenhol szükség van az egészségügyi erőforrások rangsorolására — csúnyább kifejezéssel a prioritásképzésre. A PRI rádió és a BBC közös műsora, a The World a héten négy országról közölt riportsorozatot. Az első epizód Dél-Afrikában készült. (tovább…)

Amerikában a jövő héten időközi választásokat tartanak. Mint általában, a választók most sem csak képviselőkre, szenátorokra vagy kormányzókra adhatják le voksaikat, hanem rengeteg népszavazási kezdeményezésről is szavazhatnak. Mint ahogy annak idején beszámoltam róla, 2008-ban Colorado polgárai elutasították, hogy a tagállam alkotmánya személynek tekintse a megtermékenyített petesejtet. A népszavazás kezdeményezői azonban nem törődtek bele a vereségbe: Colorado idén újra szavaz a kérdésről. A kezdeményezés támogatói ezúttal új taktikát dolgoztak ki: kampányukban a magzatot a rabszolgákhoz hasonlítják. Itt az ideje a magzatok felszabadításának! (tovább…)

Ashley 13 éves, szüleivel Seattle-ben él. Egy ismeretlen eredetű fejlődési rendellenesség miatt a mai napig egy újszülött értelmi szintjén áll. Nem képes a fejét egyenesen tartani, nem tud az oldalára fordulni, felülni, járni vagy beszélni. Mesterségesen kell táplálni, a körülötte levőket nem ismeri fel és nem teremt szemkontaktust velük. Semmi remény sincs arra, hogy állapota valaha is javuljon. De nem csak ez különbözteti meg más 13 éves lányoktól. Ashley sosem fog pubertálni, nem fog felnőni, élete végéig gyerek marad. Hét éves korában szülei kérésére ugyanis a fizikai fejlődését megállító orvosi beavatkozásokat hajtottak végre rajta. (tovább…)

Egy nemrég nyilvánosságra hozott jogszabály-tervezet lehetőséget adna az önkormányzatoknak a hajléktalanok kitiltására a közterületekről. A szakemberek megütközéssel fogadták és szakmailag elfogadhatatlannak minősítették a tervezetet. A kormánynak viszont „eltökélt szándéka, hogy rendet teremt a közterületeken”. A hajléktalanság problémája azonban bonyolult jogi és etikai kérdéseket vet fel; jó lenne, ha rendteremtő felbuzdulásában erre a kormány is emlékezne. Emlékeztetőül egy híres eset New York-ból, a ’80-as évekből. (tovább…)

Időről időre a diákjaimnak egy rövid esszében elemezniük kell egy-egy bioetikai esetet. Olyan eseteket igyekszem összeválogatni, melyekben nincs egyértelmű megoldása a felvetett dilemmának: megfontolandó indokok szólnak több lehetséges megoldás mellett is. Nem az a lényeg, hogy a nebulók rátaláljanak a helyes válaszra, hanem hogy kialakítsák a saját véleményüket, és minél jobb érvekkel megvédjék azt. Nem a véleményt, hanem az indoklást osztályzom. A legutóbbi feladat egy híres eset a ’90-as évek elejéről. (tovább…)

Még egy bejegyzés élet-halál döntésekről, bár ezúttal egy valódi eset. Az alábbi történetnek fontos szerepe volt a bioetika megszületésében.

A vese feladata az anyagcsere során keletkezett bomlástermékek kiszűrése és eltávolítása. A krónikus vese-elégtelenség rövid úton halálhoz vezet, hacsak a vese működését nem váltják ki vesepótló-, azaz hemodialízis-kezeléssel. A kezelés során a beteg vérét mesterséges szűrőrendszeren áramoltatják át. A betegnek rendszeresen járnia kell kezelésre mindaddig, amíg nem kap új vesét.

A dialízisgépet az 1960-as évek elején találták fel Seattle-ben. Ott nyílt meg az első dialízis-állomás, ami 17 beteget tudott ellátni. Egy beteg kezelése évente 20 ezer dollárba került, ami akkoriban jóval több pénz volt, mint ma. Sokkal több beteg volt, mint amennyit el tudtak látni; akiknek nem jutott hely a programban, azok halálra voltak ítélve. Szembe kellett tehát nézni a kérdéssel: hogyan válasszák ki azokat a betegeket, akik megkapják az életmentő kezelést? (tovább…)

Mint az köztudott, az ókori Spártában a fogyatékossággal született csecsemőket kitették a Taigetosz-hegyre meghalni. Kevésbé köztudott, hogy manapság is gyakran valami hasonló történik a súlyos fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemőkkel: az újszülött-osztályok orvosai a szülők egyetértésével gyakran nem hajtanak végre életmentő beavatkozásokat. (tovább…)

Néhány hete előadást tartottam egy esetről, aminek az egyik részlete érdekes kérdést vet fel. A történetben szereplő házaspár első gyereke gerincvelői izomsorvadással született. Az akut (1. típusú) csecsemőkori veleszületett gerincvelői izomsorvadás örökletes betegség, ami a legjobb esetben is néhány hónap alatt halálos kimenetelű.

Az esetek túlnyomó részében — több, mint 96 százalékában — az apa és az anya is hordozza a betegségért felelős gént. Hozzávetőleg minden negyven ember közül egy génhordozó. Ezek az emberek teljesen egészségesek, hiszen a kérdéses gén recesszív: normális esetben csak akkor vezet betegséghez, ha a másik szülőtől származó gén is hasonló. Vannak azonban ritka esetek: előfordulhat, hogy a csecsemő izomsorvadása új mutáció eredménye, vagy hogy a hibás gén csak az ivarsejtekben található meg (azaz a szomatikus, vagyis testi sejtekből nem mutatható ki); illetve egy olyan esetről tudunk, amikor a kérdéses kromoszóma mindkét példánya a génhordozó szülőtől származott.

A szóban forgó esetben génvizsgálatot végeztek a házaspáron. A vizsgálat eredménye szerint míg az anya génhordozó, a férj nem az. Mivel — itt nem részletezendő okokból — a kezelőorvosok aggódtak az anya biztonságáért, a kórház etikai bizottságához fordultak azzal a kérdéssel, hogy közöljék-e — és ha igen, milyen formában — a teszt eredményét a házaspárral. (tovább…)