Marion Ploch egy délnémet városkában fogorvosi asszisztensként dolgozott. 1992. október 5-én munkahelyéről hazafelé menet autójával egy útszéli fának rohant. A mentők helikopterrel szállítottak az eszméletlen, fejsérüléseket szenvedett Mariont a közeli Erlangen kórházába. Mikor a 18 éves lány szülei megérkeztek a kórházba, az orvosok elmondták, hogy Marion az intenzív osztályon fekszik, de olyan súlyos koponyasérülés érte, hogy felépülésére semmi esély.

A szülők meglepetésére kiderült azonban, hogy Marion körülbelül 13 hetes terhes és a magzat nem szenvedett sérülést. Arra a kérdésre, hogy ki lehet az apa, a Ploch szülők nem tudtak válaszolni. Ők úgy tudták, hogy Marion nem járt senkivel.

Az orvosok ekkor megkérdezték a szülőket, hogy hozzájárulnak-e ahhoz, hogy Marion életfunkcióit még legalább öt hónapig fenntartsák a magzat érdekében. Elmagyarázták, hogy ha Mariont lélegeztetőgépen tartják és mesterségesen táplálják, akkor a magzatnak esélye van fejlődni és megszületni. A szülők — állítólag az orvosok nyomására — beleegyeztek.

Néhány nappal később egy vizsgálat megállapította, hogy beállt az agyhalál. Marion testének működését már csak a gépek tartották fent. A szülők ekkor már szerették volna, ha lekapcsolják a gépeket. Az orvosok azonban azt mondták, hogy immár a magzat életéről van szó, és ezért erről szó sem lehet.

A szülők elkeseredettségükben a sajtóhoz fordultak. Hatalmas botrány lett az ügyből. Egy parlamenti képviselő szerint Marion testéből használat után eldobható emberi inkubátort csináltak. Egy nőmagazin szerkesztője a Katolikus egyházra kente az ügyet: „a pápának ez biztos tetszene: a nők mint inkubátorok” — írta. Mikor kiderült, hogy Marion testét rendszeresen tornáztatják (amire kómás betegeknél a végtagok merevedésének elkerülése érdekében van szükség), ismeretlen elkövetők a kórház falára a „fitness-szalon hulláknak” feliratot festették.

Mindeközben az orvosok továbbra is fenntartották Marion testének működését. „Semmilyen erkölcsi indok sem szól amellett, hogy az embriót ne tartsuk életben” — nyilatkozta az orvoscsoport vezetője. A kórház igazgatója szerint a magzat élethez való joga indokolja, hogy Marion testének működését fenntartsák a születésig. A kórház jogásza pedig azzal érvelt, hogy a holttestnek kijáró tiszteletnél erősebb a magzat élethez való joga.

A jogászok eközben arról vitatkoztak, hogy hozhat-e döntést az ügyben Marion érdekeinek törvényes képviselője. Milyen érdekei lehetnek egy halottnak? Mi lenne Marion akarata ebben a helyzetben? Azt akarná-e, hogy lekapcsolják a gépeket vagy inkább esélyt adna gyermekének az életre? Hogyan lehet ezt eldönteni? Marion nyilvánvalóan nem rendelkezett előre egy ilyen helyzetről: ki az, akinek eszébe jutna ilyesmi?

A vita a Katolikus egyházban is folyt, de talán meglepő módon a megszólalók nem a magzat érdekeinek védelmét hangsúlyozták. A kórház papja a „kezelés” ellen szólalt fel, a Müncheni Egyetem egyik teológia-professzora pedig azt mondta, hogy a gépek lekapcsolása nem számítana abortusznak.

November 16-án azonban Marion teste elvetélt. Mivel a szülők megtiltották Marion vagy a magzat boncolását, nem derült ki, hogy mi volt a vetélés oka.

Az agyhalál utáni terhesség által felvetett etikai kérdések azonban megoldatlanok maradtak, miközben újabb esetek is előfordultak — még ha nem is túl gyakran. Némi túlzással mondhatni, hogy a halál utáni terhesség fenntartása ma már rutineljárás: az elmúlt években mintegy tucatnyi esetben a magzat életben maradt és megszületett.

*

És akkor most kipróbálok valami újat. Alább lehet szavazni arról, hogy vajon helyesen jártak-e el az orvosok, amikor a magzat érdekében fenntartották Marion testének működőképességét. A felmérés nyilván nem lesz reprezentatív, de érdekes lehet, hiszen elárul valamit erkölcsi intuícióinkról.

Note: There is a poll embedded within this post, please visit the site to participate in this post's poll.

A vese feladata az anyagcsere során keletkezett bomlástermékek kiszűrése és eltávolítása. A krónikus vese-elégtelenség rövid úton halálhoz vezet, hacsak a vese működését nem váltják ki vesepótló-, azaz hemodialízis-kezeléssel. A kezelés során a beteg vérét mesterséges szűrőrendszeren áramoltatják át. A betegnek rendszeresen járnia kell kezelésre mindaddig, amíg nem kap új vesét.

A dialízisgépet az 1960-as évek elején találták fel Seattle-ben. Ott nyílt meg az első dialízis-állomás, ami 17 beteget tudott ellátni. Egy beteg kezelése évente 20 ezer dollárba került, ami akkoriban jóval több pénz volt, mint ma. Sokkal több beteg volt, mint amennyit el tudtak látni; akiknek nem jutott hely a programban, azok halálra voltak ítélve. Szembe kellett tehát nézni a kérdéssel: hogyan válasszák ki azokat a betegeket, akik megkapják az életmentő kezelést?

A műveseközpontot vezető orvosok úgy gondolták, hogy a betegek kiválasztása nem pusztán szakmai vagy orvosi kérdés, hanem etikai probléma. Létrehoztak tehát egy bizottságot — hivatalos nevén a Seattle-i Műveseközpont Felvételi és Tanácsadó Bizottságát — aminek a programba bekerülő betegek kiválasztása volt a feladata a jelentkezők közül. Mivel a felvétel a betegek számára élet-halál kérdése volt, a testület az „Isten-bizottság” néven híresült el.

A bizottság összetétele a szélesebb társadalmat volt hivatott leképezni: tagjai között volt egy lelkész, egy ügyvéd, egy háziasszony, egy szakszervezeti vezető, egy köztisztviselő, egy bankár, illetve egy sebész. A dialízisállomás két orvosa tanácsadóként segítette a bizottság munkáját.

A betegek kiválasztása során először kiszűrték azokat, akik 45 évnél idősebbek voltak vagy állandó lakóhelyük nem Washington államban volt. Az orvosi szempontból megfelelő betegek közül ezek után a bizottság névtelenségbe burkolódzó tagjai választották ki a szerencséseket. A választás során a következő szempontokat vették figyelembe:

• – munkahely;
• – családi állapot;
• – eltartottak száma;
• – jövedelem és anyagi háttér;
• – érzelmi stabilitás, kiegyensúlyozottság;
• – iskolai végzettség;
• – a társadalomnak tett korábbi szolgálatok;
• – jövőbeli kilátások.

Annak volt tehát nagyobb esélye, aki kisgyerekes szülő volt, társadalmilag jobban megbecsült vagy „hasznosabb” munkát végzett, rendezett anyagi háttérrel rendelkezett. Előnynek számított, ha valaki nagyobb „akaraterővel” vagy „erkölcsi tartással” rendelkezett (magyarul rendszeresen járt templomba). A bizottság létrehozásakor felmerült, hogy az orvosi szempontból megfelelő betegek közül sorshúzással válasszanak, de a tagok úgy ítélték meg, hogy a fenti szempontok figyelembe vétele igazságosabb.

A közvélemény a Life magazin cikkéből értesült először az Isten-bizottság létezéséről. A közbeszédben éles vita bontakozott ki. A bizottság tevékenységének kritikusai szerint a felvételi kritériumok a kertvárosi középosztály értékeit tükrözték: szorgos munka és előmenetel, rendezett családi élet, vasárnapi iskola, cserkésztábor, önkéntesmunka — büntetett előéletűek, házasságtörők, vándor poéták kíméljenek. Mint az egyik bíráló megjegyezte: Washington államban egy vesebeteg, nonkonformista Henry David Thoreau nem számíthat irgalomra.

A közfelzúdulás nyomán a Kongresszusnak lépnie kellett, az érintettek pedig kihasználták a rivaldafényt. Egy kongresszusi meghallgatáson a vesebetegek érdekvédő szervezetének elnöke demonstrálta a művese-kezelést, majd kitépte a testéből a vért kivezető csövet. A padlóra csorgó vérre mutatva megjegyezte: ez a vér a képviselők lelkén fog száradni, ha nem szavazzák meg további művese-állomások finanszírozását.

1972-ben megszületett az a törvény, ami előírta, hogy a szövetségi kormányzat minden rászoruló beteg ellátását ki kell hogy fizesse. Ezzel az Isten-bizottság munkája okafogyottá vált. Ugyanakkor a költségeket jelentősen alulbecsülték: a tervezett évi 100 millió dollár helyett 2006-ban 330 ezer vesebeteg művese-kezelése évi 16 milliárd dollárba került.

Ez a gyakorlat 1981-ben, „Baby Doe” esetével kapott nagyobb figyelmet (a „Baby Doe” nem valódi név; a magyar megfelelője „ismeretlen csecsemő” lenne). Baby Doe Indiana államban született Down-szindrómával és légcső-nyelőcső sipollyal. Egy rutinoperáció lehetővé tette volna, hogy a csecsemő képes legyen szájon át táplálkozni; a szülők azonban nem egyeztek bele az operációba. A kórház bírósághoz fordult a műtét végrehajtásának engedélyezéséért. Az eset az Egyesült Államok Legfelsőbb Bírósága elé került — mielőtt azonban döntés született volna, Baby Doe meghalt.

Baby Doe esetéből politikai ügy lett: a Reagan-kormányzat rendelete szerint az újszülött-osztályokon jól látható helyen el kellett helyezni egy telefonszámot, ahol név nélkül be lehetett jelenteni a fogyatékosan vagy rendellenességgel született csecsemők diszkriminatív kezelését. A bejelentésekre „Baby Doe akciócsoportok” szállták meg a kórházak újszülött-osztályait a visszaélések felderítése érdekében. Az orvosok válaszul jogi útra terelték az ügyet, amit a Legfelsőbb Bíróság döntése zárt le: a bíróság szerint a szövetségi kormányzatnak nincs joga beavatkozni az újszülött sürgősségi osztályokon született döntésekbe. Az ügyre végül a Kongresszus tett pontot a gyermekek védelmében hozott kompromisszumos törvény elfogadásával. A kompromisszum szerint a fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemők jogait és érdekeit ugyanúgy figyelembe kell venni, mint az egészséges újszülöttekét; a törvény azonban nem fűzött szankciókat az ilyen újszülöttek életbentartásának elmulasztásához.

Az orvostudomány fejlődésével — és kiváltképp azzal, hogy egyre korábban született magzatokat életben tudunk tartani — a kompromisszum azonban egyre tarthatatlanabbá vált. Az 1980-as évek előtt ritkán fordult elő, hogy 1000-1500 grammal, 28 hét előtt született csecsemők életben maradtak volna. Manapság azonban a 24-25 hétre, 700-800 grammal világra jött extrém koraszülött csecsemőket is életben lehet tartani. Ezeknek az újszülötteknek a jelentős része azonban súlyos fogyatékosságokkal — vaksággal, vízfejűséggel, agykárosodással és értelmi fogyatékossággal — nő fel. (A fogyatékosság esetenként nem is a koraszülöttség eredménye, hanem a baba megmentése érdekében végzett műtétek és kezelések mellékhatása.) A Baby Doe kompromisszum eredményeképpen ezeket az újszülötteket is életben kellene tartani, akár a szülők kívánsága ellenében is. A valóságban azonban a szülők és az orvosok gyakran úgy döntenek, hogy nem hajtják végre a szükséges életmentő beavatkozásokat.

Persze nem minden esetben történik így. Sidney Miller 1990-ben Texasban született 23 hétre 615 grammal. A szülést először gyógyszeres kezeléssel próbálták hátráltatni, de egy idő után a kezelés nem volt folytatható. A szülés előtt Sidney szülei, Kara és Mark Miller az orvosokkal abban állapodtak meg, hogy az újszülöttet nem tartják életben — bár senki sem számított arra, hogy élve születik meg. Sydney szíve azonban vert, amikor megszületett; az orvosok pedig a szülők kívánsága ellenére intubálták és lélegeztetőgépre rakták.

Sydney néhány nappal később agyvérzést kapott. Ennek eredményeként ma nem tud járni, beszélni, táplálkozni, vagy akár csak felülni. Sydney súlyosan értelmi fogyatékos, vak, vizeletét és székletét nem képes visszatartani, koponyájába egy csövet kellett illeszteni a felgyülemlő agyi-gerincvelői folyadék elvezetésére. Sydney gyógyulására vagy akár csak állapotának javulására semmi esély sincs; élete végéig 24 órás ápolásra szorul.

Sydney szülei beperelték a kórházat és első fokon 50 millió dolláros kártérítést ítéltek nekik. 2003-ban a Texasi Legfelsőbb Bíróság megváltoztatta az ítéletet: eltörölte a kártérítést és felmentette a kórházat. A bíróság azzal érvelt, hogy Sydney megmentésére vészhelyzetben került sor — azaz olyan körülmények között, amikor nincs idő a hozzájárulás beszerzésére. A kezelés előzetes visszautasítása a bíróság szerint nem lehet érvényes, hiszen Sydney állapota csak a születéskor volt meghatározható. A probléma természetesen az, hogy születéskor a későbbi problémák még nincsenek jelen, bár nagy valószínűséggel megjósolhatók.

Az ügy lezárult, de az alapvető erkölcsi dilemmát nem oldotta meg: joga van-e a szülőknek úgy dönteni, hogy extrém koraszülött gyermekük ne részesüljön életmentő beavatkozásokban? Dönthetnek-e úgy, hogy a mivel a csecsemő nagy valószínűséggel súlyos értelmi és testi fogyatékossággal nő fel, inkább hagyják meghalni?

Az esetek túlnyomó részében — több, mint 96 százalékában — az apa és az anya is hordozza a betegségért felelős gént. Hozzávetőleg minden negyven ember közül egy génhordozó. Ezek az emberek teljesen egészségesek, hiszen a kérdéses gén recesszív: normális esetben csak akkor vezet betegséghez, ha a másik szülőtől származó gén is hasonló. Vannak azonban ritka esetek: előfordulhat, hogy a csecsemő izomsorvadása új mutáció eredménye, vagy hogy a hibás gén csak az ivarsejtekben található meg (azaz a szomatikus, vagyis testi sejtekből nem mutatható ki); illetve egy olyan esetről tudunk, amikor a kérdéses kromoszóma mindkét példánya a génhordozó szülőtől származott.

A szóban forgó esetben génvizsgálatot végeztek a házaspáron. A vizsgálat eredménye szerint míg az anya génhordozó, a férj nem az. Mivel — itt nem részletezendő okokból — a kezelőorvosok aggódtak az anya biztonságáért, a kórház etikai bizottságához fordultak azzal a kérdéssel, hogy közöljék-e — és ha igen, milyen formában — a teszt eredményét a házaspárral.

A kezelőorvosok így okoskodtak: a csecsemőkori gerincvelő-izomsorvadás oka az esetek túlnyomó részében az, hogy mindkét szülő génhordozó. Bár nem zárhatók ki a fent említett, az esetek 2-3 százalékáért felelős kivételek, az a tény, hogy csak az anya hordozza a gént, felkelti a gyanút, hogy valójában nem a férj az újszülött apja. Hiszen nagyon alacsony ugyebár annak a valószínűsége, hogy a betegség úgy jelenik meg, hogy csak az egyik szülő génhordozó! Megemlítsék-e tehát ezt a lehetőséget a házaspárnak a teszteredmények ismertetésekor?

Nos, a válasz az, hogy nem; legalábbis akkor, ha komolyan vesszük, hogy az orvos azzal tartozik a betegnek, hogy megalapozott lehetőségekről, ne pedig holmi halvány gyanúkról számoljon be. Ennek a tesztnek az eredménye pedig nem ad alapot arra, hogy az anyát hűtlenséggel gyanúsítsuk.

Miért nem? A választ a valószínűségszámítás feltételes valószínűségekkel foglalkozó ága adja meg. Jelen esetben az a kérdés, hogy mekkora a valószínűsége annak, hogy a férj nem a gyermek biológiai apja annak fényében, hogy a csecsemő izomsorvadással született. Feltételes valószínűségeket a Bayes-tétel segítségével számolhatunk ki. (Vajon miért nincsen róla használható ismertetés a magyar nyelvű weben? Hol vannak a matematika-blogok?) Esetünkben pedig bizonyos kiinduló feltevések mellett, illetve figyelembe véve a recesszív gén gyakoriságát a népességben, kiszámítható, hogy a csecsemő betegsége nem teszi valószínűbbé az anya hűtlenségét, mint az említett kivételeket. Ez matematikai, és nem etikai kérdés.

A részletes levezetés nem egy ilyen blogra való — legyen elég a tétel illusztrációként. Lássuk ehelyett a Bayes-tétel alkalmazásának egy jól ismert példáját. Tegyük fel, hogy egy 40 éves nő mellrák-szűrésen vesz részt és az eredmény pozitív. Tudjuk, hogy a korosztályában a szűrésen részt vevő nők csupán 1%-ának van valóban mellrákja. Ha egy nőnek valóban mellrákja van, a teszt az esetek 90%-ában kimutatja azt. Ha egy nőnek nincs mellrákja, az esetek 9-10 százalékában pozitív az eredmény: ezek hamis riasztások. Mekkora a valószínűsége annak, hogy ennek a nőnek valóban mellrákja van?

Empirikus vizsgálatok szerint a megkérdezett orvosok egyik harmada szerint annak a valószínűsége, hogy a példában szereplő nőnek valóban mellrákja van, 90% körüli. Másik harmada szerint a valószínűség valahol 50 és 80 százalék között van, a maradék szerint pedig 1 és 10 százalék között. A válaszok tehát 1 és 90 százalék között mozognak. Nyilvánvaló, hogy a legtöbb orvosnak valójában fogalma sincs (persze nemcsak nekik nincs, csak hát nekik kell interpretálniuk a szűrővizsgálatok eredményét).

A helyes válasz: a pozitív eredmény fényében annak a valószínűsége, hogy az illető nőnek valóban mellrákja van, mintegy 10 százalék. Vagyis tíz olyan negyven éves nő közül, akinél pozitív a szűrővizsgálat eredménye, csak egynek van valóban mellrákja. Az orvosok kétharmada rémisztené halálra a szegény szerencsétlen pácienst, aki nyilván még náluk is kevésbé ismeri a valószínűségszámítás alapjait.

Miért is? Fogalmazzuk át a példát. A szűrővizsgálaton részt vevő 100 nő közül egynek van mellrákja. 90% a valószínűsége, hogy a szűrővizsgálat kimutatja nála a rákot. A maradék 99 nő közül — akiknek nincs mellrákjuk — 9 vagy 10 teszteredménye pozitív lesz. A százból tehát 9-10 pozitív eredmény lesz, de ebből csak 1 a valódi beteg — nem öt, nem nyolc vagy kilenc.

Nem tudom, hogy az orvosi egyetemeken tanítják-e a Bayes-tételt, vagy hogy tantárgy-e a statisztika és a valószínűségszámítás. Csak remélni lehet, hogy igen.

A veleszületett rekeszsérv (VRS) olyan magzati mellkasi rendellenesség, mely során a has- és mellüreget elválasztó rekesz nem fejlődik ki, így a gyomor egy része a rekeszizom felett, a mellkasban helyezkedik el, megakadályozva a tüdő növekedését. A születés során tüdőartériás görcs léphet fel, ami még abban az esetben is életveszélyes lehet, ha a tüdő születési rendellenessége sebészeti beavatkozással a későbbiek során gyógyítható.

Mindkét esetben életmentő lehet, ha az újszülöttet ECMO, azaz mesterséges szív-tüdő gépre teszik. (Az ECMO az extrakorporális membrán oxigenizáció rövidítése.) A kezelés során az újszülött felszálló aortájába és nyaki vénájába csöveket vezetnek, a leszívott vért pedig keresztülvezetik a gépen. A vérhez előbb alvadásgátlót adnak, majd keresztülvezetik egy mesterséges tüdőn, amiben a vér szén-dioxidot ad le és oxigént vesz fel. A megtisztított vért ezután visszapumpálják a szervezetbe. Vagyis az ECMO gép helyettesíti a szív és a tüdő működését, ahogy az alábbi ábrán látható:

Az ECMO-kezelést a gyakorlatban pár hétnél tovább nem szokták alkalmazni. A magzatszurok félrenyelésének súlyosabb eseteiben a gép használata így is életmentő lehet, mivel a tüdőgyulladás, illetve a légzési zavarok általában egy-két hét alatt elmúlnak. Ezekben az esetekben az újszülöttek túlélési esélye 95 százalék körül van, míg gép nélkül csak 50% körül lenne. Veleszületett rekeszsérv esetén pedig a szív-tüdő gép lehetővé teszi, hogy az újszülött állapota stabilizálódjon, mielőtt műtétre kerülhet sor. Ennek ellenére a súlyosabb rekeszsérvvel született csecsemők túlélési esélye az ECMO segítségével is csupán 50 százalék; ha nem kerülnek gépre, akkor viszont rendszerint semmi esélyük a felépülésre.

Történetünk idején a gyermekkórház három ECMO gépe közül kettő volt használatban. Mindkettővel meconium aspirációs szindrómával született csecsemőt kezeltek; az egyiket két napja, a másikat 12 napja. Az első csecsemő — legyen ő A újszülött — esélye a felépülésre körülbelül 95 százalék; mivel azonban ilyenkor a tüdő állapota rosszabbra fordul, mielőtt a gyógyulás megindulna, A szinte biztosan meghalna, ha most levennék a gépről.

B újszülött nagy valószínűséggel nem fog felépülni. Az ECMO-kezelés a MAS esetében általában öt napig tart, két hét körül már gyakorlatilag nincs esély arra, hogy az újszülött állapota jobbra forduljon. Ekkor az orvosok a szülőknek a kezelés beszüntetését ajánlják, vagyis az újszülöttet hagyják meghalni. Bár B újszülött szülei sejtik, hogy nem jók a kilátások, az orvosok még nem ültek le velük megbeszélni a továbbiakat — azaz engedélyt kérni a kezelés beszüntetésére.

C újszülött rekeszsérvvel született, és bár eddig nem volt szükség arra, hogy gépre kerüljön, folyamatosan rosszabbodik az állapota.

Az újszülött sürgősségi osztály főorvosát történetünk reggelén felhívják egy másik kórházból: szeretnének átszállítani egy súlyos meconium aspirációs szindrómával született csecsemőt, mivel nálunk nem áll rendelkezésre ECMO-gép. A gép nélkül az újszülött túlélési esélye 50 százalékos, gépen azonban több, mint 95% lenne. A főorvos engedélyezi az új beteg, D újszülött átszállítását, de közli a másik kórházzal, hogy nem tudja garantálni, hogy lesz rendelkezésre álló gép.

Nem sokkal később C újszülött kezelőorvosa értesíti a főorvost, hogy C állapota hamarosan szükségessé teszi, hogy gépre tegyék. A főorvos nem teljesen biztos benne, hogy valóban így van, vagy a kezelőorvos csak a harmadik gépet szeretné fenntartani saját betegének.

Nincs lehetőség arra, hogy bármelyik csecsemőt más kórházba szállítsák, és orvosilag mindegyiknek javasolt az ECMO-kezelés. Az osztály orvosai a főorvosra bízzák a döntést. A rendelkezésre álló információkat az alábbi táblázat foglalja össze:

Hogyan döntsön a főorvos? Levegye-e A vagy B újszülöttet a gépről, hogy C és D újszülöttek megkapják a kezelést? Ha nem veszi le egyiket sem, C vagy D újszülött kapja a harmadik gépet? És, ami legalább ennyire érdekes, milyen szempontokat vegyen figyelembe a döntés meghozatalakor?

(Köszönet Dr. Robert Truog-nak az eset közlésének engedélyezéséért.)