„fogyatékosság” címkével megjelölt bejegyzések

Amelia Rivera három éves. Egy nagyon ritka örökletes betegségben, Wolf-Hirschhorn szindrómában szenved. Ez a betegség súlyos fizikai és értelmi fejlődési rendellenességekkel jár. A legtöbb beteg két éves kora előtt meghal. Amelia már átesett egy szívműtéten, de egy éven belül új vesére lenne szüksége. A Philadelphiai gyermekkórház orvosai azonban nem hajlandók végrehajtani a szervátültetést, mivel, mint ahogy azt a szülőknek mondták, a kislány retardált. Az eset hatalmas felzúdulást keltett. (tovább…)

Ashley 13 éves, szüleivel Seattle-ben él. Egy ismeretlen eredetű fejlődési rendellenesség miatt a mai napig egy újszülött értelmi szintjén áll. Nem képes a fejét egyenesen tartani, nem tud az oldalára fordulni, felülni, járni vagy beszélni. Mesterségesen kell táplálni, a körülötte levőket nem ismeri fel és nem teremt szemkontaktust velük. Semmi remény sincs arra, hogy állapota valaha is javuljon. De nem csak ez különbözteti meg más 13 éves lányoktól. Ashley sosem fog pubertálni, nem fog felnőni, élete végéig gyerek marad. Hét éves korában szülei kérésére ugyanis a fizikai fejlődését megállító orvosi beavatkozásokat hajtottak végre rajta. (tovább…)

Mint az köztudott, az ókori Spártában a fogyatékossággal született csecsemőket kitették a Taigetosz-hegyre meghalni. Kevésbé köztudott, hogy manapság is gyakran valami hasonló történik a súlyos fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemőkkel: az újszülött-osztályok orvosai a szülők egyetértésével gyakran nem hajtanak végre életmentő beavatkozásokat. (tovább…)

Egy filozófiai konferencia általában csendes mederben zajló esemény. Nem jellemző, hogy a hallgatóság bekiabálásokkal, spontán tapssal szakítsa meg a beszélőket. Persze a szabad akarat, a fizikalizmus vagy a lehetséges világok szemantikájának problémája kevéssé alkalmas a kedélyek felzaklatására. A bioetika azonban kivétel.

A New York-ban tegnap befejeződött, a szellemi értelmi fogyatékosság erkölcsfilozófiai kérdéseiről szóló konferencia helyenként inkább személyeskedéstől sem mentes délutáni kibeszélőshow-ra, mint komoly tudományos konferenciára emlékeztetett. Az értelmi fogyatékosság eleve kényes téma, ráadásul a konferencián két, egymással élesen szemben álló megközelítést képviselő tábor vitatkozott. Nem segített az sem, hogy míg az egyik oldal a problémát szigorúan intellektuális szempontból közelíti meg, a másik oldal sok képviselőjének közeli rokonai, gyermekei értelmi fogyatékosok, vagy éppenséggel ők maguk is valamilyen testi fogyatékossággal élnek. A hallgatóságban ráadásul a fogyatékosok jogaiért küzdő aktivisták is jelen voltak. (tovább…)

Megengedhető-e, hogy a mesterséges megtermékenyítés — közkeletűbb nevén lombikbébi-kezelés — során létrehozott embriók közül a szülők beültetés előtti genetikai tesztek alkalmazásával olyat válasszanak ki, amely nagy valószínűséggel valamilyen fogyatékossággal születik majd meg? Választhatnak-e például siket szülők olyan embriót, amelyből siket gyerek jön létre? („Siket” és nem „süket”, mert az utóbbi csökkent szellemi képességet sugall.) (tovább…)

A nagyobb testmagasság számtalan előnnyel jár. A magas emberek könnyebben helyezkednek el és többet keresnek. Egy felmérés szerint két azonos képesítéssel rendelkező jelentkező közül az esetek háromnegyedében a magasabbnak ajánlották az állást. Egy másik felmérés szerint az üzleti iskolák 180 cm-nél magasabb végzőseinek 12,4 százalékkal magasabb a kezdőfizetése, mint alacsonyabb társaiké. A vezető beosztásban dolgozók 5 centivel magasabbak az átlagnál. Az Egyesült Államok elnökválasztásai során az elmúlt száz évben a választások négyötödében a magasabb jelölt győzött, és csak két az átlagnál alacsonyabb elnök volt. Arról nem is szólva, hogy a magasabb férfiak kelendőbbek az ellenkező nem szemében és gyakrabban élnek házasságban.

A felnőttkori testmagasság kialakulásában elsődleges szerepe van a növekedési hormonnak, amit az agyalapi mirigy termel. Vannak gyerekek, akik növekedési hormonhiányban vagy -elégtelenségben szenvednek. Egyes betegségek, mint a krónikus vese-elégtelenség, a Turner-szindróma vagy az achondroplasia káros hatással vannak a növekedésre. És persze vannak olyan gyerekek, akik alacsony szüleiktől öröklik a kis termetet, hiába termel a testük elég növekedési hormont.

Az esetek nagy részében ma már lehetőség van növekedési hormonkezelésre. Az emberi növekedési hormon szintetikus úton is könnyen előállítható, bár a rendszeres kezelés meglehetősen költséges. A kezelés egyaránt segíti a vesebetegeket, Turner-szindrómásokat, a növekedési hormonhiányban szenvedőket és a kis termetűeket. A kockázatok elhanyagolhatók.

Fedezze-e a társadalombiztosítás a növekedési hormonkezelést? Engedélyezzük-e, hogy a szülők hormonkezelésre hordják a gyereküket annak érdekében, hogy a gyerek felnőttkorban magasabb legyen? Kit részesítsünk előnyben, ha nem mindenki férhet hozzá a kezeléshez? (tovább…)

Az egészségügyi erőforrások hatékony elosztásához szükség van arra, hogy az egészségi állapotokat — betegségeket, fogyatékosságokat — értékelni tudjuk. Ha nem tudjuk, hogy rosszabb-e mozgássérültnek lenni, mint cukorbetegnek, nem tudjuk megmondani, hogy miként osszuk el a rendelkezésre álló forrásokat a mozgássérültek rehabilitációja és a cukorbetegek kezelése között. Ha nem tudjuk meghatározni, hogy egy adott beavatkozástól várható javulásnak mekkora értéke van, akkor nem tudjuk eldönteni, hogy érdemes-e ezt a beavatkozást a társadalombiztosításnak finanszíroznia. (tovább…)