Ez a gyakorlat 1981-ben, „Baby Doe” esetével kapott nagyobb figyelmet (a „Baby Doe” nem valódi név; a magyar megfelelője „ismeretlen csecsemő” lenne). Baby Doe Indiana államban született Down-szindrómával és légcső-nyelőcső sipollyal. Egy rutinoperáció lehetővé tette volna, hogy a csecsemő képes legyen szájon át táplálkozni; a szülők azonban nem egyeztek bele az operációba. A kórház bírósághoz fordult a műtét végrehajtásának engedélyezéséért. Az eset az Egyesült Államok Legfelsőbb Bírósága elé került — mielőtt azonban döntés született volna, Baby Doe meghalt.

Baby Doe esetéből politikai ügy lett: a Reagan-kormányzat rendelete szerint az újszülött-osztályokon jól látható helyen el kellett helyezni egy telefonszámot, ahol név nélkül be lehetett jelenteni a fogyatékosan vagy rendellenességgel született csecsemők diszkriminatív kezelését. A bejelentésekre „Baby Doe akciócsoportok” szállták meg a kórházak újszülött-osztályait a visszaélések felderítése érdekében. Az orvosok válaszul jogi útra terelték az ügyet, amit a Legfelsőbb Bíróság döntése zárt le: a bíróság szerint a szövetségi kormányzatnak nincs joga beavatkozni az újszülött sürgősségi osztályokon született döntésekbe. Az ügyre végül a Kongresszus tett pontot a gyermekek védelmében hozott kompromisszumos törvény elfogadásával. A kompromisszum szerint a fogyatékossággal vagy rendellenességgel született csecsemők jogait és érdekeit ugyanúgy figyelembe kell venni, mint az egészséges újszülöttekét; a törvény azonban nem fűzött szankciókat az ilyen újszülöttek életbentartásának elmulasztásához.

Az orvostudomány fejlődésével — és kiváltképp azzal, hogy egyre korábban született magzatokat életben tudunk tartani — a kompromisszum azonban egyre tarthatatlanabbá vált. Az 1980-as évek előtt ritkán fordult elő, hogy 1000-1500 grammal, 28 hét előtt született csecsemők életben maradtak volna. Manapság azonban a 24-25 hétre, 700-800 grammal világra jött extrém koraszülött csecsemőket is életben lehet tartani. Ezeknek az újszülötteknek a jelentős része azonban súlyos fogyatékosságokkal — vaksággal, vízfejűséggel, agykárosodással és értelmi fogyatékossággal — nő fel. (A fogyatékosság esetenként nem is a koraszülöttség eredménye, hanem a baba megmentése érdekében végzett műtétek és kezelések mellékhatása.) A Baby Doe kompromisszum eredményeképpen ezeket az újszülötteket is életben kellene tartani, akár a szülők kívánsága ellenében is. A valóságban azonban a szülők és az orvosok gyakran úgy döntenek, hogy nem hajtják végre a szükséges életmentő beavatkozásokat.

Persze nem minden esetben történik így. Sidney Miller 1990-ben Texasban született 23 hétre 615 grammal. A szülést először gyógyszeres kezeléssel próbálták hátráltatni, de egy idő után a kezelés nem volt folytatható. A szülés előtt Sidney szülei, Kara és Mark Miller az orvosokkal abban állapodtak meg, hogy az újszülöttet nem tartják életben — bár senki sem számított arra, hogy élve születik meg. Sydney szíve azonban vert, amikor megszületett; az orvosok pedig a szülők kívánsága ellenére intubálták és lélegeztetőgépre rakták.

Sydney néhány nappal később agyvérzést kapott. Ennek eredményeként ma nem tud járni, beszélni, táplálkozni, vagy akár csak felülni. Sydney súlyosan értelmi fogyatékos, vak, vizeletét és székletét nem képes visszatartani, koponyájába egy csövet kellett illeszteni a felgyülemlő agyi-gerincvelői folyadék elvezetésére. Sydney gyógyulására vagy akár csak állapotának javulására semmi esély sincs; élete végéig 24 órás ápolásra szorul.

Sydney szülei beperelték a kórházat és első fokon 50 millió dolláros kártérítést ítéltek nekik. 2003-ban a Texasi Legfelsőbb Bíróság megváltoztatta az ítéletet: eltörölte a kártérítést és felmentette a kórházat. A bíróság azzal érvelt, hogy Sydney megmentésére vészhelyzetben került sor — azaz olyan körülmények között, amikor nincs idő a hozzájárulás beszerzésére. A kezelés előzetes visszautasítása a bíróság szerint nem lehet érvényes, hiszen Sydney állapota csak a születéskor volt meghatározható. A probléma természetesen az, hogy születéskor a későbbi problémák még nincsenek jelen, bár nagy valószínűséggel megjósolhatók.

Az ügy lezárult, de az alapvető erkölcsi dilemmát nem oldotta meg: joga van-e a szülőknek úgy dönteni, hogy extrém koraszülött gyermekük ne részesüljön életmentő beavatkozásokban? Dönthetnek-e úgy, hogy a mivel a csecsemő nagy valószínűséggel súlyos értelmi és testi fogyatékossággal nő fel, inkább hagyják meghalni?

A New York-ban tegnap befejeződött, a szellemi értelmi fogyatékosság erkölcsfilozófiai kérdéseiről szóló konferencia helyenként inkább személyeskedéstől sem mentes délutáni kibeszélőshow-ra, mint komoly tudományos konferenciára emlékeztetett. Az értelmi fogyatékosság eleve kényes téma, ráadásul a konferencián két, egymással élesen szemben álló megközelítést képviselő tábor vitatkozott. Nem segített az sem, hogy míg az egyik oldal a problémát szigorúan intellektuális szempontból közelíti meg, a másik oldal sok képviselőjének közeli rokonai, gyermekei értelmi fogyatékosok, vagy éppenséggel ők maguk is valamilyen testi fogyatékossággal élnek. A hallgatóságban ráadásul a fogyatékosok jogaiért küzdő aktivisták is jelen voltak.

A kedélyeket először Peter Singer előadása borzolta fel a konferencia második napján. Singer először Kokoról, a jelbeszéddel kommunikáló nőstény gorilláról beszélt. Koko körülbelül kétezer szót megért, aktív szókincse pedig ezer szó körüli. IQ-ja 70 és 95 között van (az emberi átlag definíció szerint 100). De nemcsak a főemlősök között találunk példákat. Szóba került Alex, az amerikai akcentussal beszélő papagáj, „aki” képes hétig számolni és megérti az olyan fogalmakat, mint szín, alak és méret.

A súlyosabb értelmi fogyatékossággal élő emberek ezzel szemben egyáltalán nem képesek nyelvet használni, számolni, vagy elvont fogalmakat megérteni; a legsúlyosabban fogyatékosok IQ-ja 25 alatt van. Miért van mégis, hogy sokak szerint minden ember erkölcsi státusszal rendelkezik — azaz különleges erkölcsi védelmet élvez —, míg az állatok nem? A válasz nem lehet az, hogy az erkölcsi státusz pusztán faji hovatartozás kérdése: a „fajizmus” ugyanúgy elfogadhatatlan, mint a rasszizmus vagy a szexizmus — a „faji előítéletek” ugyanúgy előítéletek, mint a nemi vagy etnikai előítéletek.

A legtöbben azt mondanák, hogy erkölcsi szempontból az ember azért fontosabb, mint az állatok, mert magasabb rendű kognitív képességekkel rendelkezik. Az értelmi fogyatékosok példája azonban rávilágít arra, hogy ez egyrészt nem minden emberre, másrészt nem minden állatra igaz. Ebből az következik, hogy felül kell vizsgálnunk az erkölcsi státuszról vallott meggyőződésünket: nem minden ember élete egyformán értékes, és nem minden állat élete kevésbé fontos, mint egyes embereké. Ha az erkölcsi státusz kognitív képességek kérdése, az emberek és az állatok között nincs éles határvonal.

Singer előadása, mint várható volt, most is vihart kavart — nem véletlen, hogy a Princeton egyetem néhány éve kénytelen volt testőröket rendelni mellé a személyét ért halálos fenyegetések miatt. Eva Kittay arra kérte Singert, hogy látogassa meg súlyos értelmi fogyatékos lányát — ha ismerne súlyos értelmi fogyatékosokat, talán nem hirdetne ilyen nézeteket. Singer elfogadta a meghívást, bár, mint mondta, nem hiszi, hogy bármit tanulhatna belőle; cserébe vitapartnerét arra biztatta, hogy látogasson meg egy csimpánzokkal foglalkozó kutatóközpontot. Adrienne Asch, vak professzornő pedig azzal vádolta Singert, hogy többre értékeli az állatokat, mint az embereket; hogy alacsonyabb státuszt akar adni a fogyatékosoknak, mint az állatoknak; hogy szerinte a fogyatékosok nem élnek teljes életet. Singer emlékeztette Asch-t, hogy ezeket a dolgokat sosem állította.

Az indulatok azonban a zárónap utolsó előadásán szabadultak el. Jeff McMahan a Rutgers egyetemről szintén a súlyos értelmi fogyatékosok erkölcsi státuszáról beszélt. A fajhoz tartozás szerinte sem lehet a választóvonal; ugyanígy nem lehet különbséget tenni emberek és állatok között aszerint, hogy a fogyatékosok speciális kapcsolatban állnak más emberekkel, hiszen ez az állatokra is igaz — gondoljunk csak arra, hogyan ragaszkodnak egyesek kutyájukhoz vagy macskájukhoz. Senki sem gondolja azonban, hogy ezeket az állatokat az emberhez hasonló kognitív szintre kellene emelni — még ha az lehetséges is lenne. A súlyosan értelmi fogyatékos emberek erkölcsi státusza ugyanúgy kérdéses, mint egyes állatoké.

Kittay válaszában fogyatékos lányához fűződő viszonyáról beszélt. Mint mondta, neki érzelmileg nagyon nehéz ezeket a nézeteket meghallgatnia — ami persze minden jelenlevő számára világos volt. Mi lenne a fogyatékosokkal és az őket gondozókkal, ha Singer és McMahan nézetei széles körben elterjednének? Mi lenne, ha a társadalom tényleg azt gondolná, hogy az értelmi fogyatékosok nem teljes értékű emberek? Hogy jönnek mások ahhoz, hogy a fogyatékosokkal szerzett bármiféle tapasztalat nélkül ítélkezzenek róluk? És főképp: hogyan mondhatnak ilyen dolgokat mindazok fényében, amit a fogyatékosok életéről, másokhoz fűződő kapcsolatáról tudunk?

Mit lehet erre válaszolni? Mint McMahan és Singer mondják: valami nincs rendben, ha egy néhány hetes magzatot nem lehet elpusztítani, de egy felnőtt csimpánzot, aminek a génkészlete 98.4%-ban megegyezik a mienkkel, aminek az intelligenciája meghaladja egyes emberekét, ami sok szempontból hasonlóan képes szenvedni, mint mi, igen; valami nincs rendben, ha mindazok fényében, amit a disznók intelligenciájáról tudunk, a legtöbb ember leszarja, hogy milyen körülmények között tartjuk őket és min mennek keresztül, mielőtt kolbász lesz belőlük.

Nos, mielőtt az olvasó felháborodna azon, hogy miken képesek veszekedni a filozófusok, érdemes hangsúlyozni, hogy az ilyen vitáknak komoly tétje van. Egyrészt tagadhatatlan, hogy elfogadhatatlan módon bánunk az állatokkal: aki valaha részt vett disznóvágáson, annak lehet némi elképzelése erről. Másrészt viszont mára az értelmi fogyatékosság legfontosabb okozóit az orvostudomány legyőzte — hála a terhesszűrésnek, a csecsemőkori betegségek visszaszorulásának, a közegészségügyi intézkedéseknek. Az értelmi fogyatékosok száma viszont nem csökkent. Miért? Azért, mert egyre több koraszülött csecsemőt vagyunk képesek életben tartani. Ez nagyszerű dolog, csak éppen arról nem beszélünk, hogy a koraszülött csecsemők jelentős része értelmi fogyatékos lesz. Megéri-e heroikus erőfeszítéseket tenni az ilyen csecsemők életben tartásáért, adott esetben a szülők akarata ellen? Ha minden emberi élet egyformán értékes, nyilván igen; de vajon szívünk mélyén valóban ezt gondoljuk?

Néhány évvel ezelőtt egy amerikai leszbikus pár mindenképpen siket gyermeket szeretett volna, mivel mindketten születésüktől fogva siketek. Miután egyetlen spermabank sem volt hajlandó segíteni rajtuk, egy siket ismerősüket kérték fel spermadonornak. A mesterséges megtermékenyítés sikerült; a gyermek nagyothallónak született. Idén pedig Nagy-Britanniában vert fel nagy port egy siket pár ügye, akiknek az anya kora miatt csak mesterséges megtermékenyítés útján lehet gyerekük. A házaspár genetikai tesztek segítségével olyan embriót szeretne kiválasztani, amelyből siket gyerek lesz. De mindeközben éppen a brit parlament előtt fekszik az embriológiai kutatást és a mesterséges megtermékenyítést szabályzó törvényjavaslat, amely egyik szakasza szerint a mesterséges megtermékenyítés során nem szabad előnyben részesíteni olyan embriókat, amelyek esetében komoly kockázata van súlyos fizikai vagy szellemi fogyatékosság kialakulásának. A házaspár szerint ez a szakasz diszkriminatív, ráadásul azt sugallja, hogy a siket emberek élete értéktelen.

A házaspár azzal érvel, hogy siketnek lenni nem fogyatékosság. A siketek egy kisebbségi kultúrához tartoznak, amelyet a jelnyelv használata kovácsol össze. A magyarországi Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége is ezt vallja: „Mi siket emberek nyelvi és kulturális kisebbségként tekintünk magunkra — az egész világon”. A házaspár érvelése szerint siketnek lenni csak azért fogyatékosság, mert a többségi társadalom akadályokat emel a siketek és nagyothallók beilleszkedése elé. Ez a fogyatékosság úgynevezett társadalmi modellje: e nézet szerint a fogyatékosságokat nem biológiai adottságok, hanem társadalmi hátrányok hozzák létre.

Ezt a nézetet azonban senki sem gondolhatja teljesen komolyan. A siketség igenis fogyatékosság, amelyből társadalmi hátrányok is származnak. Ha nem így lenne, nem lenne értelme a siketség és nagyothallás gyógyításán dolgozni. Ebből természetesen nem következik, hogy a siketek és nagyothallók társadalmi beilleszkedését nem kellene segíteni, az pedig végképp nem következik, hogy a siket emberek élete értéktelen lenne. Mivel a siketség és nagyothallás fogyatékosságok, még ideális társadalmi viszonyok között is nehezebbé teszik az életet.

Ezért gondolják sokan úgy, hogy egy siket embrió kiválasztása megnehezíti a létrejövő gyermek életét. A szülők — talán a saját önző szempontjaikból kiindulva — kárt okoznak a születendő gyereknek. Megfosztani a létrejövő gyermeket a hallás képességétől mindenképpen elítélendő.

Ezzel az érvvel azonban van egy érdekes metafizikai probléma. Kinek okoznak kárt a szülők azzal, hogy a „siket” embriót választják? A majdan megszülető siket gyermeknek nem, hiszen ha nem őt választják, akkor ő soha sem létezett volna — s mivel a siketség nem olyan fogyatékosság, amivel nem érdemes élni, neki mindenképpen jobb, hogy megszületett. A szülők nem fosztották meg a gyermeküket a hallástól, hiszen ha olyan embriót választottak volna, amelyből nem siket gyermek fejlődik ki, ez a gyermek meg sem született volna. Mégpedig aki soha sem létezik, annak nem lehet kárt okozni. Olyan ez, mintha valaki azt kérdezné, hogy milyen lenne az élete, ha kínainak született volna — amire természetesen az egyetlen helyes válasz az, hogy semmilyen, hiszen ha kínainak születik, akkor nem ő született volna meg.

Következik-e ebből, hogy erkölcsi szempontból nem kifogásolható, ha siket vagy más fogyatékossággal rendelkező szülők fogyatékos gyermeket hoznak a világra? Nem feltétlenül, legalábbis akkor, ha elfogadjuk, hogy vannak olyan károk és hasznok, amelyek senkinek sem okoznak kárt vagy hajtanak hasznot. Józan paraszti eszünk talán tiltakozik ez ellen, hiszen általában feltesszük, hogy ha kárt okozunk, akkor van valaki, aki elszenvedi a károkozást. Ebben az esetben józan paraszti eszünk azonban téved. Még azok is, akik úgy gondolják, hogy megengedhető, hogy a szülők siket embriót válasszanak, minden bizonnyal nem gondolnák úgy, hogy megengedhető, hogy olyan embriót válasszanak, ami súlyos fogyatékossággal — mondjuk Tay–Sachs szindrómával — megszülető gyermekké fejlődik.

A felnőttkori testmagasság kialakulásában elsődleges szerepe van a növekedési hormonnak, amit az agyalapi mirigy termel. Vannak gyerekek, akik növekedési hormonhiányban vagy -elégtelenségben szenvednek. Egyes betegségek, mint a krónikus vese-elégtelenség, a Turner-szindróma vagy az achondroplasia káros hatással vannak a növekedésre. És persze vannak olyan gyerekek, akik alacsony szüleiktől öröklik a kis termetet, hiába termel a testük elég növekedési hormont.

Az esetek nagy részében ma már lehetőség van növekedési hormonkezelésre. Az emberi növekedési hormon szintetikus úton is könnyen előállítható, bár a rendszeres kezelés meglehetősen költséges. A kezelés egyaránt segíti a vesebetegeket, Turner-szindrómásokat, a növekedési hormonhiányban szenvedőket és a kis termetűeket. A kockázatok elhanyagolhatók.

Fedezze-e a társadalombiztosítás a növekedési hormonkezelést? Engedélyezzük-e, hogy a szülők hormonkezelésre hordják a gyereküket annak érdekében, hogy a gyerek felnőttkorban magasabb legyen? Kit részesítsünk előnyben, ha nem mindenki férhet hozzá a kezeléshez?

Vegyünk egy példát! Tegyük fel, hogy van két 11 éves kisgyerek. Az egyik növekedési hormonhiányban szenved, bár szülei átlagos magasságúak. Várható felnőttkori testmagassága 150 cm. A másik gyereknek nincs hormonhiánya, de szülei nagyon alacsonyak és az ő várható magassága is csak 150 cm. Engedélyezzük, illetve finanszírozzuk-e a hormonkezelést mind a két esetben?

Érvelhetünk amellett, hogy csak az első gyerek esetében finanszírozzuk (vagy legalábbis engedélyezzük) a kezelést, hiszen ő egy meghatározható betegségben, fogyatékosságban szenved, míg a második gyerek nem — ő egyszerűen csak balszerencsés volt a genetikai rulettben. Az orvostudománynak az a feladata, hogy betegségeket gyógyítson, nem pedig az, hogy „jobb” embereket fejlesszen ki.

Ezzel az érvvel az a probléma, hogy ez a megoldás unfair, azaz nem méltányos. Felnőttkorában mindkét gyerek hasonló hátrányokkal kell hogy szembenézzen. Ebből a szempontból irreleváns, hogy a hátrányuk milyen okokra vezethető vissza. Ha a példában az első gyerek alacsony termete fogyatékosság, a második gyermeké miért nem az?

Ráadásul az orvostudomány feladata nem csak a betegségek gyógyítása: az orvosnak figyelembe kell vennie, hogy egy kezelés, illetve a kezelés megtagadása milyen hatással van a beteg szélesebb értelemben vett életminőségére. Ennek megfelelően pedig néha megengedhető kell legyen, hogy az emberek orvosi kezeléseket, biotechnológiai eljárásokat vegyenek igénybe abból a célból, hogy hátrányukat csökkentsék önmaguk vagy gyermekeik adottságai, képességei fejlesztésével.

Ezzel persze kinyitjuk Pandóra szelencéjét: jó lenne-e, ha az emberek kedvükre alakíthatnák, fejleszthetnék biológiai adottságaikat?

Az egészségi állapotokat általában 0 és 1 közötti skálán mérik, ahol az 1 a teljes egészséget, a 0 pedig a halált reprezentálja. A 0 és 1 közötti értékek nem konkrét betegségeknek, sérüléseknek vagy fogyatékosságoknak, hanem ezek a beteg életére gyakorolt hatásának felelnek meg. Mennyire nehezíti meg a fogyatékosság a beteg mindennapi életét? Mekkora fájdalommal és kényelmetlenséggel jár a betegség?

Az egészségi állapotok értékét empírikus felmérésekkel határozzák meg. Különféle módszerek vannak arra, hogy megállapítsuk, hogyan rangsorolják az emberek a különböző egészségi állapotokat. A felmérések során a válaszadók értékeléséből kiderül, hogy mondjuk mozgássérültnek lenni rosszabb, mint hallássérültnek.

Számít persze, hogy kit kérdezünk meg. Ha a válaszadóknak nincs tapasztalatuk arról, hogy milyen egy adott egészségi állapotban lenni, esetleg máshogy értékelik azt, mint azok, akik abban az egészségi állapotban vannak. A legjobb példa a mozgásszervi fogyatékosságok esete. Tegyük fel, hogy vizsgálatunk eredménye szerint az egészséges emberek annak a fogyatékosságnak, amely a beteget tolószék használatára kényszeríti, 0.6 értéket adnak. Ugyanakkor azok a válaszadók, akik együtt élnek ezzel a fogyatékossággal, kevésbé rossznak ítélik azt, mint egészséges társaik. Az ő értékelésük lehet mondjuk 0.8. Ebben az esetben a fogyatékosság az egészséges emberek szerint sokkal rosszabb, mint a fogyatékosok szerint.

Ennek az az oka, hogy a fogyatékosságot elszenvedők gyakran adaptálódnak megváltozott körülményeikhez. A korábban aktív életet élő mozgássérült megtanul kézzel vezetni; futball helyett kerekesszékes kosárlabda-csapathoz csatlakozik. A legtöbb ember tevékenységei, céljai, az élettel szembeni elvárásai megváltoztatásával alkalmazkodik új helyzetéhez.

Kinek az értékelését vegyük figyelembe? Ha a mozgásszervi fogyatékosság értékét az egészséges emberek ítélete határozza meg, akkor a fogyatékosok hátrányba kerülnek az életmentő beavatkozások tekintetében. Hiszen az ő egészségi állapotuk értéke csak 0.6; ha választanunk kell egy kerekesszékes és egy kevésbé rossz egészségi állapotban levő beteg megmentése között, az utóbbit hatékonyabb választanunk. Ennek megfelelően erőforrásainkat, legalábbis ami az életmentő beavatkozásokat illeti, a fogyatékosok hátrányára kell elosztanunk.

Ugyanakkor: ha a fogyatékosok értékelését vesszük figyelembe, kisebb értéket fogunk tulajdonítani a megelőzésnek, a kezelésnek és a rehabilitációnak. Hiszen — ellentétben az egészséges emberekkel — azok, akik együtt élnek a fogyatékossággal, saját helyzetüket kevésbé tekintik rossznak. Ebből következően kevésbé hatékony szűkös erőforrásainkat megelőzésre és helyzetük jobbítására fordítanunk.

Néha azt a véleményt is hallani, hogy a fogyatékosok élete egyáltalán nem rosszabb, mint az egészséges embereké. Senki sem tagadja persze, hogy a mozgássérültek is élhetnek értékes, gazdag, kielégítő életet. Ha viszont az ő életük semmilyen tekintetben sem rosszabb, akkor semmi oka a társadalomnak arra, hogy az ő rehabilitációjukra, gyógyításukra költsön.